Finalmente a casa!   61 comments

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Sono tornata oggi, grande vacanza, hotel 5 stelle, igiene massima, cure, cibo buono! Medici e infermiere disponibili, gentili e dolcissimi.

Anch’io sono stata brava, però, ho seguito tutte le indicazioni senza lamentarmi, anche quando il dolore fisico raggiungeva l’insopportabile. Mi sono sempre limitata a chiedere l’antidolorifico previsto al bisogno oltre a quelli che mi venivano somministrati ogni quatto ore …

Non sono tornata guarita, questa malattia non guarisce, nemmeno migliorata del resto, ci vuole qualche settimana per verificare se la nuova terapia che ho iniziato funziona, però questo soggiorno mi ha dato una medicina che vale molto più di altre: la speranza!

Tutto sommato, a volte, vale la pena fare una vacanza in questo hotel che si chiama Ospedale!

Ringrazio tutti i miei amici bloggers che mi hanno scritto, prometto che risponderò a tutti appena mi sarà possibile e che passerò a leggere i loro post che mi sono persa, oggi mi sento stanca e penso che utilizzerò il resto del pomeriggio per riposare. Un vecchio proverbio dialettale, che traduco, dice “Non c’è riposo che stanchi!”, c’è sempre un fondo di verità nei proverbi, e di saggezza … eseguo alla lettera! Ciao a tutti!

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Pubblicato 25 agosto 2017 da mariannecraven in Diario, Salute

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61 risposte a “Finalmente a casa!

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  1. Espero que descanses y te recuperes.

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  2. Sono contenta che tu abbia trovato personale efficiente ed umano.
    Ti abbraccio dolcemente😘

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    • Rileggendo mi sono accorta che mi era sfuggito questo tuo commento, penso di essere stata ancora abbastanza rinc……..a dall’ospedale, figurati se non avrei risposto altrimenti, proprio a te che sei dolcissima. Ti ringrazio adesso, in ritardo, e ti confermo che, tranne una O.S. un po’ scorbutica e della quale, quando era uscita, io e la mia compagna di stanza ridevamo a crepapelle, tutto l’altro personale era non solo più che efficiente, ma di una umanità indescrivibile. Penso che quando un padre dimostra per primo efficienza ed umanità, anche i figli lo seguono a ruota. Così è per il Primario di un reparto ospedaliero secondo me. E il “Professore” è un grande medico, un grande ricercatore e un grande padre! Ciao, cara, scusami ancora per la svista, notte, notte! Kiss! ❤ ❤ ❤

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      • Figurati!!! Ci mancherebbe.
        È vero. Quando una persona è gratificata e soddisfatta della sua vita famigliare, la passione che mette nel lavoro, ne risente positivamente .
        Bene. Gli Os, talvolta sono un po’ frustrati. Ne conosco un paio che lavorano con me, che sono delle vere streghe😜.
        Buona notte, cara. Un mega abbraccio❤️❤️❤️

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        • No, non parlavo della vita famigliare che può rendere positivo ciò che fai in campo lavorativo, paragonavo un padre ad un primario di un reparto e i figli ai suoi subalterni. Insomma, se funziona bene il capo, funzionano bene anche i sottoposti. E’ sempre chi lo dirige che fa andare il carro in un senso o nell’altro! 😉 Per la OS, è vero, più che una strega, era proprio una vipera, 😡 ma credo che in generale sia l’ignoranza, nel senso di ignorare, che porta ad essere frustrati e a sentirsi inferiori a chi ha più preparazione e, quindi, a riversare malamente la frustrazione sul primo che passa, paziente o meno che sia. 😦 Certo, peggio per loro, vivranno sempre male e, prima o poi, potrebbero anche scontrarsi con qualcuno che reagisce e che non tace per educazione, come abbiamo fatto noi … che, poi, a che serve reagire?, non puoi cavar sangue da una rapa, meglio riderne. 😀 Ridere fa così bene, è un toccasana per l’anima e per la pelle, una vera ginnastica facciale! 😀 Buona notte anche a te, Dina, ci facciamo una risata prima di dormire? ❤ ❤ ❤

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  3. Ciao Marianne, bentornata a casa!

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  4. Ho pensato di essere un follower poco attento ed ho scorso gli articoli prececenti, ma di questa brutta cosa non mi pare tu ne abbia parlato prima. Anche se cercano di togliere ossigeno alla sanitá c’è tanta gente che lavora con passione e dedizione e la ricerca, malgrado tutto, avanza. L’augurio che ti faccio é di imbatterti sempre in costoro. Intanto tieni duro!

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    • Hai ragione, non ne ho parlato molto, solo qualche accenno. Non ho ancora accettato tutti i miei problemi di salute e faccio fatica a parlarne, ogni tanto sparisco dal blog perché sono in difficoltà, poi quando ce la faccio ritorno. Chi mi conosce un po’ di più ha capito senza bisogno di chiarimenti, ed è una gioia per me ritrovare vicino queste persone quando torno! La solidarietà scalda il cuore nei momenti difficili. Grazie per la tua, cercherò di seguire il tuo consiglio, terrò duro! 😉

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  5. Ciao Marianne bentornata , sempre agguerrita da tanta buona volontà, spero che la tua previsione della non guarigione si dimostri fallace .
    Ti abbraccio affettuosamente ❤

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  6. Ciao Marianne, ben tornata. :-*

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  7. Ben tornata Marianne!! Ne uscirai vincente!! 😊

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  8. Sono finalmente passata a trovarti, era ora! 🙂 E leggo questo tuo post, dove parli di speranza, nonostante questa vacanza che vacanza sicuramente non è stata, nonostante la preoccupazione e il dolore. C’è tanta positività e forza in questo tuo scritto, brava Marianne! E alla tua speranza unisco la mia e il mio incoraggiamento, con tutto il cuore. Un abbraccio e un dolce pensiero

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  9. Non so di cosa soffri, quale sia la tua malattia , ma poiché hai scritto di dolori continui e antidolorifico ogni 4 ore, capisco che è qualcosa di molto serio. Ora mi permetto di riportare la mia esperienza – per quello che vale… ma solo di quello di cui sono certo voglio parlare, e non per sentito dire…- e ti posso dire che sto venendo fuori dall’artrite reumatoide solo con dieta e omeopatia. Ora gli esami sono tornati normali, e ultimamente ho rallentato molto anche con l’omeopatia, perché sto molto meglio e non ne sento il bisogno. Questa è la mia esperienza personale e poiché quello che vale per me non è detto che vada bene a qualcun altro, l’ho riportata senza nessuna pretesa di dare consigli; solo una domanda: stai “curando” molto attentamente l’alimentazione ?

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    • Sì, artrite reumatoide, non diagnosticata per tempo e quindi in stato avanzato, complicata da artrosi, diabete, insufficienza renale e altre patologie di cui già soffro da qualche anno. Purtroppo, non essendo stata diagnosticata precocemente, ho iniziato da poco la terapia e non si sa ancora che risultati si possano ottenere. Non ho molta fiducia nell’omeopatia, senza nulla togliere al fatto che funzioni su tante persone, l’alimentazione è gioco-forza abbastanza controllata in quanto diabetica, ma non so se l’alimentazione che faccio vada bene anche per l’artrite, ci sto “lavorando”, nel senso che mi sto informando solo adesso e so che alcuni alimenti possono far bene e altri sarebbero da eliminare come veleno. Mi fa piacere sentire la tua esperienza, perché mi fa pensare che una qualche strada ci sia per stare almeno un po’ meglio. I miei dolori sono terribili, per non dire devastanti, e non solo per il fisico. Come ben sai anche tu, la risposta alle terapie è molto soggettiva, quindi per me è ancora tutto in fase sperimentale. Grazie per le informazioni che mi hai riportato, cercherò di approfondire la conoscenza anche della strada che stai percorrendo tu, studiare le varie possibilità non costa nulla! Grazie davvero. Buona serata. 😀

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      • Ho avuto la “fortuna ” che mi stata diagnosticata allo stato iniziale e ne ho sofferto solo l’estate 2016, un paio di mesi…, ma i dolori notturni alle spalle ( è li che mi aveva colpito ) erano davvero atroci, come ben sai anche tu ; poi tre mesi di cortisone a scalare, durante i quali ho cominciato la dieta del gruppo sanguigno, che mi ha fatto perdere 12 kg in due mesi … ora sto bene, PCR a 0,30 ( era 2,60 al suo massimo a settembre 2016) e vado avanti stando attento a ciò che mangio e cercando di fare più movimento possibile . Scrivimi in privato se vuoi

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        • Grazie, magari ti scriverò appena ce la faccio, ieri ero riuscita a riprendere il lavoro, ma oggi sono già a casa di nuovo, il dolore è atroce, non mi reggo in piedi. E non connetto abbastanza in questo stato, resisto, ma vorrei solo stare a letto, anche se stesa non riesco a trovare una posizione che mi faccia riposare un po’ e il più delle volte il dolore aumenta. Mi sembra che mi si stacchino le braccia e, avendo una grave gonartrosi, non riesco a camminare, solo qualche passo con l’ausilio di una stampella. Oggi è proprio un giorno NO! Grazie, grazie ancora, ci sentiamo presto, buona giornata. 😀

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          • So bene cosa vuol dire “dolore atroce”: l’ho provato l’estate scorsa di notte, alle spalle, e anche a stare fermo immobile non passava … solo chi ha sofferto, e soffre, di a.r. sa cosa vuol dire che le articolazioni restano all’asciutto senza liquido sinoviale che le lubrifichi… nella sfortuna ho avuto la fortuna di farmi curare dal dr. Alessandrini, che “solo” con l’omeopatia mi ha fatto sparire il dolore! Alessandrini non è un guaritore, è un medico regolarmente iscritto all’ordine dei medici, specializzato nella cura del dolore. Con me ha funzionato , ma lui per primo avverte chi va da lui che le sue cure non funzionano con tutti. Perché non provi?

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            • Vero, solo chi soffre di questa malattia sa cosa significa il dolore che comporta. All’esterno non viene compreso, a volte non sei nemmeno creduto, perché il tuo aspetto esteriore, mani a parte a volte, non cambia. Non ti credono perché, per dignità, cerchi di non mostrare la tua sofferenza e sopporti a denti stretti, anche quando non riesci a lavarti, a cucinarti una pasta, a scrivere … E quando vieni sfiorato e magari emetti una smorfia di dolore, si stupiscono tutti e ti dicono che è impossibile che ti abbiano provocato male, proprio perché ti hanno appena sfiorato, non sanno che il tuo corpo è fatto di vetro, un vetro fragilissimo che si spezza con un soffio di vento. Non so chi sia il Dr. Alessandrini, Ettore, dove svolga il suo lavoro, in che parte dell’Italia dovrei raggiungerlo. E non so se nello stato avanzato della mia malattia si possa intervenire con l’omeopatia. Sicuramente l’alimentazione è importante, anche i medici che curano con la medicina “tradizionale” lo sostengono. Puoi darmi qualche notizia in più su questo medico? Poi, magari, cercherò di informarmi anch’io. Grazie per le informazioni, ma soprattutto per la comprensione e la solidarietà che mi stai dimostrando. L’amicizia, direi! Grazie davvero. Un saluto e un sorriso. 😀

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              • Il dr. Alessandrini riceve a Marotta in prov. di Pesaro-Urbino, tra Fano e Senigallia, e ci fermano i treni regionali ; da lui ci vengono anche dal Veneto e dalla Puglia… lui non cura la malattia ma riesce – in veri casi, perché non funziona con tutti – a combattere il dolore; a me ha funzionato fin dal primo trattamento: è da allora, era il 19 dicembre 2016, che non ho più sofferto quei dolori atroci che ben conosciamo … qualche mattina mi sveglio con le mani e i polsi un po’ doloranti, ma passa dopo un po’ e non è nulla rispetto a quello che ho sofferto ! Insomma, mi ha fatto uscire dall’incubo!

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  10. Scusa se mi intrometto ma leggendo un tuo commento sul blog di avvo ho colto qualche affinità coi miei problemi. Ora leggendo ho capito di non essermi sbagliata… anchio sono tornata da un hotel cinque stelle e anch’io so, purtroppo cosa significhi soffrire di artrite reumatoide. Mi è stata diagnosticata quattro anni fa ma è peggiorata solo negli ultimi due è da lì ho fatto collezione di cure non completamente soddisfacenti. Penso che ci vorrebbe un luminare in reumatologia alla dottor House per risolvere il mio caso…
    Intanto ti faccio i miei migliori auguri per una cura adatta a te.
    Un abbraccio partecipe Tiziana

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    • Ciao, mi fa piacere il tuo intervento, ti vedo sempre da Dora, quindi è come se un po’ ti conoscessi già. Mi dispiace che anche tu debba soffrire di questa “belva” che non lascia spazio alla vita. A me invece non è stata diagnosticata precocemente, solo da poco, ma è sicuro che ce l’ho almeno da 4 anni, trascorsi con enorme sofferenza, perché associata ad altre patologie piuttosto serie. Quindi, non essendo stata curata in alcun modo, è peggiorata nel tempo ed è in stato molto avanzato. Il Primario del Reparto dove sono stata in Agosto è un luminare nel campo della Reumatologia, ha fatto importanti scoperte nel campo dei farmaci biologici, ma non può fare miracoli. Tutto è ancora in via sperimentale ed è ancora affidato alla ricerca, purtroppo, e la risposta alle terapie esistenti è del tutto soggettiva. Il dolore, per me, è atroce, e non si è attenuato nemmeno un grammo con la terapia che sto facendo, sento solo gli effetti collaterali finora, i medici dicono che è presto per valutarne i vantaggi, così resisto, ma è sempre più difficile. So che non posso guarire, ma cerco di tenere vive in me la speranza e la fiducia di trovare una via che possa almeno attenuare il dolore. Anch’io auguro a te di stare meglio, di trovare la tua strada per una terapia giusta. Grazie per essere passata da me, grazie per la tua partecipazione, mi prendo tutto il tuo abbraccio e lo ricambio con forza, virtuale ovviamente, perché se qualcuno si azzardasse solo a sfiorarmi rischierebbe con certezza assoluta il linciaggio! Buonanotte, Tiziana, che il sonno sia portatore per te di un sereno e soave riposo. ❤ 😀 ❤

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      • Grazie per l’abbraccio.
        Hai ragione, la risposta ai farmaci è soggettiva e so che ci vogliono anche 4/5 settimane per vedere i risultati. L’unica cosa che mi ha dato sollievo immediato è stato il cortisone: da un giorno all’altro mi ha cambiato la vita ma non si può prendere per troppo tempo. Per fare la biopsia ho dovuto sospendere tutti i medicamenti ma con mia grande sorpresa in due mesi non sono peggiorata molto. Probabilmente il cocktail micidiale (Humira/Salazophyrin/Calcort/Vimovo) non faceva molto effetto.
        Oggi andrò dal mio reumatologo che mi dirà il da farsi. Ho appena ricevuto l’ok dalla cassa malati per la nuova cura che dovrà essere somministrata per infusione (Mabthera).. tieni duro mi raccomando!!

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        • Il cortisone io già lo prendevo per un’altra patologia, anche troppo per la verità, tanto che me lo hanno diminuito, lo prendo ancora ma non mi dà tanto sollievo. Altri antinfiammatori non li posso prendere perché ho un’insufficienza renale, sono anche diabetica. La mia situazione è parecchio complicata. Sono farmaci biologici quelli che compongono il tuo cocktail? E la nuova cura per infusione fa parte dei biologici? Sto cercando di informarmi anche sull’alimentazione che pare influisca molto sull’artrite, vedremo … un piccolo passo per volta. Intanto cerco di tenere duro … il più possibile. Grazie per avermi contattato, non c’è nulla che valga come il confronto con chi condivide e può comprendere questa malattia. Emotivamente aiuta molto. Ciao, Tiziana, a presto. ❤ ❤ ❤

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          • Grazie a te per aver accettato la mia intrusione! Io ho iniziato con Methotrexane che mi dava forte nausea ed ho dovuto sospendere per innalzamento dei valori del fegato. Sono passata ad Otezla perché il mio reumatologo pensava si trattasse di artrite psoriasica ( ho anche la psoriasi cutanea 😤) questa cura necessitava di almeno 5 settimane per fare effetto e visto che nel frattempo era periodo natalizio ed il mio reumatologo mancava all’appello mi sono ridotta male (mio marito doveva anche mettermi le scarpe..) In gennaio sono passata ai biologici, prima con Enbrel e poi con Humira senza molti risultati. Oltre ad Humira prendevo Salazophyrin (sul genere di Methotrexane), cortisone e Vimovo.
            Tu che cura hai iniziato?

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            • Ecco!, lo sapevo che la nausea e la sensazione continua di dover vomitare che provo è data dal Metotrexate, d’altronde è un chemioterapico. E’ proprio quello che sto prendendo insieme a cortisone e antidolorifici, che sono come la morfina, anzi lo sono! Vado a Oxicodone come il pane. Anch’io ho la psoriasi cutanea, che mi hanno curato come una dermatite ulcerosa in questi anni, anzi i dermatologi dicevano che era psicosomatica … mi consigliavano uno psichiatra perché grattavo senza neanche rendermene conto, soprattutto di notte … lasciamo perdere … anzi no, ho detto al dermatologo, che si era anche permesso di alzare il tono della voce, che ci andasse lui dallo psichiatra! 😀 Ho imparato a non tacere quando mi rendo conto che sbagliano. Ho un controllo fra 1 mese e mezzo, quindi sopporto anche la nausea per ora, se questa terapia non funzionerà passerò ai biologici … l’iter è questo per tutti da quello che ho capito. La dottoressa con cui ho parlato, che sostituiva il Primario in ferie la mia prima settimana di ricovero, che è una brava e nota ricercatrice, mi ha detto, però, che il Metotrexate va preso in ogni caso anche se si passa ai biologici. E’ presto per valutare se il Meto mi dà effetti positivi, infatti non li ho, ma gli effetti collaterali li ho sentiti già dopo la seconda iniezione. E ti pareva? Io non riesco a lavarmi, a vestirmi, a infilare le scarpe da sola. Non riesco quasi più a camminare perché ho anche un’artrosi che mi ha mangiato la cartilagine delle ginocchia e, non solo le ossa fanno attrito fra loro, ma si sono anche spostate. Non riesco a cucinare, mi cadono spesso le cose dalle mani, tutto accompagnato da un dolore che non ho mai provato nemmeno quando mi sono rotta la faccia per una caduta in bicicletta o quando, 3 anni, fa mi sono frantumata una spalla per una caduta in casa. E ne sentivo di dolore! Ma questo, come tu ben sai, è superiore a tutto, ti devasta il fisico e l’anima.
              E’ un grande conforto, per me, aver deciso di parlarne nel blog, ho trovato subito persone meravigliose, che soffrono della stessa patologia, con cui confrontarmi, sapendo di essere capita e compresa. Perché c’è anche il fatto che questa malattia è così subdola, che non si riesce a spiegarla all’esterno, non vieni capita, spesso nemmeno creduta, solo chi la vive può sapere fino in fondo quanto sia maledetta.
              Adesso sei arrivata anche tu, altra bellissima persona, di cui avevo già molta stima per i commenti che leggevo da Dora, ti ho sempre considerato una persona intelligente perché si intravede in te una certa dose di umiltà che io ritengo faccia parte della vera intelligenza umana. Questo mi aveva portato a pensare che tu fossi una persona di grande sensibilità, il tuo intervento nel mio blog me lo ha confermato. Mi dispiace solo che anche tu soffra perché torturata da questa “bestia immonda”! Sarebbe stato meglio che l’occasione di conoscerci fosse stata un’altra, ma prendiamo il lato positivo, dai, ci siamo incontrate! E questa è la cosa migliore, perché sono felice che le nostre strade si siano incrociate. 😀 Perciò, sono io che ringrazio te, ti sono davvero molto grata, mi sembra già di parlare con un’amica, una cara amica. Ti abbraccio con affetto, cara, e ti auguro una serena notte. ❤ ❤ ❤

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              • Grazie a te per aver condiviso il tuo calvario e per le tue belle parole . Anche per me è importante poter parlare con qualcuno che mi capisce. Nel mio blog affronto sempre temi leggeri perché lo ritengo la mia isola felice, cerco di concentrarmi sulla bellezza che mi circonda per allontanare i problemi. Tieni duro col metotrexate a lungo andare è un po’ più tollerabile e ci sono tante persone che lo assumono senza problemi. Anch’io facevo le iniezioni prima di passare alle pastiglie (queste danno un po’ meno nausea). La prossima settimana dovrò fare una biopsia per confermare la diagnosi di psoriasi (ce l’ho da quando avevo sei anni). Che dire? Quest’anno mi hanno risvoltata come un calzino!! Un lieve (per non farti male) abbraccio e grazie di cuore ❤️

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  11. Più o meno negli stessi giorni anch’io frequentavo analogo hotel, non per mia necessità ma per esigenze familiari… comprendo bene, anche sulla mia pelle, la consapevolezza di qualcosa da cui non si può guarire, ma al tempo stesso, e in pari misura, il ritornare a casa e il riscoprirsi a guardare al futuro con speranza è oltremodo rassicurante. Che sia un buon settembre, e via via i mesi a venire.

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